RAPORT
Privind activitatea asociaţiei in anul 2013
ASCOTID-Mureş în anul 2013 continuat să desfăşoare activităţi bazate pe acordarea asistenţei socio-psiho-medicale pentru beneficiari şi familiile acestora. Beneficiarii centrului fiind copii si tineri bolnavi de Diabet zaharat tip1(insulinodependent) din judetul Mureş si judeţele limitrofe.
Experienţa acumulată de-a lungul celor 7 ani de la înfiinţare, ne-a dovedit că ceea ce facem este apreciat de beneficiari, parteneri şi colaboratori şi este de real ajutor pentru familiile cu copii diabetici. Serviciile oferite de institutiile statului în acest domeniu există doar formal, astfel ne-am concentrat pe acordarea serviciilor de consiliere psihologică, educaţie medicală, acordarea sistenţei socială, recuperare şi acordarea de ajutor material.
Prin activitaţile noastre susţinem cazurile copiilor diabetici, colectivul dând dovadă de profesionalism în abordarea medicală, socială şi psihologică a acestora, dat fiind faptul că în ţară există doar sase astfel de asociaţii, bazate pe activităţi cu copiii si tinerii insulinodependenţi, boală cronică cu consecinţe grave în cazul netratării corespunzătoare.
Statisticile arată că la nivel de ţară sunt raportaţi aproximativ de 2500 copii şi aproximativ 4000 tineri cu diabet, peste 18 ani. Asociaţia are peste 160 copii şi tineri beneficiari din judeţul Mureş şi judeţele Alba, Harghita, Braşov, Sibiu,Cluj,Suceava, însă numărul lor este mult mai mare, ca urmare a faptului că acordăm consiliere şi familiilor acestora.
Diabetul zaharat apare de cele mai multe ori ca o consecinţă a obezitaţii şi a unui stil de viaţă negativ: alimentaţie hipercalorică, bogată în glucide şi grăsimi, sedentarism, stress, din acest motiv activităţile noastre au la bază urmatoarele :
– creşterea motivaţiei copiilor de a face alegeri alimentare sănătoase,
– alegerea comportamentului sănătos viz a viz de alimentaţie,
– familiarizarea copiilor cu principii si rolul alimentelor în menţinerea sănătaţii şi prevenirea bolilor şi a complicaţiilor,
-legătura cauzală dintre alimentaţia neraţională, stilul de viaţă negativ si apariţia bolilor,
– definirea si descrierea diabetului, simptome, tratament, acceptarea bolii.
De cele mai multe ori aflarea diagnosticului de diabet zaharat de tip 1, reprezintă un şoc, atât pentru copil cât şi pentru părinţi, mai ales că este o boală nevindecabilă, află că viaţa lor va fi diferită de cea de până atunci, că se impun reguli stricte şi modificări în obiceiurile întregii familii. Familia parcurge câteva faze emoţionale : prima este cea de şoc, apoi de negare şi de refuz a bolii, a treia de furie si supărare, uneori depresie şi în final etapa de acceptare şi obişnuire cu boala.
Acceptarea bolii de către copil şi familie asigură o bună îngrijire a pacientului, aceasta realizandu-se în colaborare cu echipa care contribuie la tratarea copilului: medic specialist diabetolog, psiholog, asistent medical, asistent social şi lucrător social. Acestă nevoie este încă în faza de proiect şi doar în tratatele de medicină, prin uramare, centrul de consiliere şi-a propus să suplinească şi să fie în slujba celor care suferă de diabet zaharat insulinodependent, activităţile organizate având la bază nevoile pacienţilor şi familiilor acestora.
În anul 2013 am continuat demersurile pentru apărarea drepturilor copiilor cu boli cronice în conformitate cu legea 448 / 2006, în ceea ce priveşte acordarea unui număr sporit de teste de automonitorizare a glicemiei prescrise prin Programul Naţional de Diabet şi Boli de Nutriţie, modificarea criteriilor de încadrare în grad de handicap al copiilor insulinodependenţi, iniţierea acordării alocaţiei de hrană, absolut necesară ţinând cont că un copil diabetic serveşte 3 mese principale şi 3 gustări, pe zi, precedate de determinarea glicemiei (6-8 ori pe zi), acestea fiind urmate de tratamentul complicat, riguros şi obligatoriu prin insulinoterapie, fără de care viaţa lor ar fi pusă în pericol.
Impreuna cu asociatiile similiare din judetul Harghita si Covasna, am depus memorii pentru a solicita reintroducerea Glucagonului în lista de medicamente necesare pacienţilor cu Dz, acesta lipsind pe piaţa româneasca, totodata am solicitat să se asigure ace si consumabile pentru copiii mici, acordate insuficient (un ac la un cartus de insulina).
Anual sunt depistaţi cca 8-10 cazuri noi de copii sub 18 ani, numărul fiind în creştere anual. Din aceştia în proporţie de 90% solicită ajutorul nostru. Suntem solicitati telefonic şi prin intermediul sitului pentru a consilia copii din alte localitati din ţară, stiind că in tara sunt putine astfel de asociatii(şase după cunoştinţele noastre).
După nenumărate demersuri la Ministerul Sănătaţii, în judeţul Mureş, 21 de copii şi tineri care sunt beneficiari ai terapiei prin pompe de insulină, in continuare numarul fiind in crestere. Trecerea finanţării la CAS creat o mulţime de nemultumiri, fiind constransi sa ne adresam unui singur medic diabetolog la SCJU Mures, ceea ce a dus la multe discutii, intalniri, audiente cu forurile responsabile, reusind in final sa demonstram ca se incalca drepturile pacientilor, astfel incat s-a ajuns la o situatie care a fost agreata de pacienti si medici.
Părinţii copiilor depun eforturi financiare deosebite pentru achiziţionarea testelor de automonitorizare a glicemiei şi a alimentelor necesare, ambele făcând parte din tratamentul obligatoriu al copiilor, din acest motiv s-a decis in sedinta Adunarii Generale din anul 2012, ca la toate cazurile sociale, cazuri la debutul bolii să fie sprijiniţi cu teste şi glucometre iar la evenimentele organizate cu ocazia zilei de la 1 Iunie,14 Noiembrie-Ziua Mondială a Diabetului, sărbătorirea majoratului şi alte asemenea întălniri, toţi beneficiază de teste de automonitorizarea glicemiei şi pachete cu alimente, dulciuri şi alte materiale sanitare (ace pentru înţepătoare, ace pentru pen) necesare tratamentului cu insulină.
În perioada 15-16 Martie, ac. am participat la Forumul Naţional al Pacienţilor cu boli cronice, de la Bucuresti, la a V ediţie, unde s-au discutat problemele finaţării sistemului de sănătate din România, drepturile pacienţilor şi persoanelor încadrate în grad de handicap, conform legii 448 din 2006. La dezbateri a participat ministrul sănătăţii, ministrul muncii, reprezentanţi ai Colegiului Medicilor, alte organisme, unde am reafirmat si solicitat nevoia de a se reanaliza acordarea unui numar de minim trei teste pe zi si tinerilor care au implinit 18 ani, boala evoluand, am solicitat dlui ministru sa considerea ONG ca un partener de dialog si am solicitat min muncii sa asigure finantare pentru serviciile asigurate de noi.
Totodată în luna februarie am participat la Cluj Napoca la un seminar organizat de către Societatea Română de diabet şi Neurodiab, pentru reprezentanţii organizaţiilor de pacienţi, apoi în luna mai am organizat la nivel local o manifestare împreună cu Societatea medicală Neurodiab, pentru pacienţi, cu prezentări medicale despre complicaţia diabetului: Neuropatia diabetică, alaturi de As,Viitorul Diabeticilor, eveniment foarte bine venit in societatea mureseana, fiind prima de acest gen din tara. Prezentarile au fost facute de catre: dr Florea Bogdan medic spec neurolog din Cluj N, dr Muntean Irina, dr Luca Andreea si la final s-a facut masurarea temperaturii piciorului, pentru a depista posibile modificari ,ceea ce ne propunem sa continue in anii urmatori
In luna mai au fost sarbatoriti cei 5 tineri care au împlinit vârsta de 18 ani, oferindu-le donatie in valoare de 100 lei, ca in fiecare an.
Pe parcursul anului am susţinut finaciar copii din familii cu venituri mici, am donat teste, alimente, haine, încălţăminte, rechizite, materiale pentru igienă, caiete şi cărţi pentru studiu privind diabetul, glucometre şi alte materiale sanitare.
Campania de colectare a 2% din impozitul pe venit ne ajută să susţinem financiar activităţile organizate de asociaţia noastră, reuşind să sensibilizăm familiile copiilor şi prietenii acestora. Remarc faptul ca anul acesta s-a colectat o suma de 45000lei.
In perioada 09-11 noi. am participat la Iasi la Congresul anual al Federaţiei Romane de Diabet şi Boli de Nutriţie, alaturi de dna Dr Muntean Irina şi colegii de la As Viitorul Diabeticvilor Mures, prilej de discuta cu colegii din ţară, de a afla noutăţi din lumea medicală şi terapii moderne.
Am participat ca voluntari la Campania “De profesie: medic în România” prin care Consiliul Investitorilor Străini (FIC), prin Grupul de Lucru pe Sănătate, cu sprijinul Ministerului Sănătăţii au recompensat prin medalii simbolice medici care au ales să râmănă în ţară pentru a profesa şi a salva vieţi, astfel au fost medaliati si doi medici din sfera diabetului dr Crisan I si dr Muntean I.
Colaborarea cu medicii de la Centrul de Diabet Mureş, Direcţia de Sănatate Publică şi Spitalele din Tg-Mureş, DGASPOC Mureş, DJST precum şi cu Inspectoratul Şcolar sunt în beneficiul copiilor, aceste instituţii fiind partenere în sprijinirea şi soluţionarea problemelor copiilor şi tinerilor diabetici.
Parteneriatul încheiat cu Spitalul Clinic Judeţean Mureş şi DGASPC Mureş, care şi-a propus să ajute şi să rezolve nevoile acestor copii, prin susţinerea Centrului medico social de consiliere care are ca sop principal rezolvarea problemelor ridicate de tratarea şi consilierea medico socială a copiilor şi tinerilor cu diabet zaharat. Programul de lucru pentru activităţile de grup, se desfăşoară în punctul de lucru din str.Călaraşilor nr.20, iar cel individual în Policlinica nr 2, în cadrul Centrului de Diabet. Trebuie sa recunoastem ca desi am oferit consiliere gratuita, nu am fost foarte solicitati, desi cazuri noi au fost si conducerea Spitalului a semnat parteneriatul, dna dr Dunca nu accepta colaborarea cu ASCOTID-Mures, astfel am considerat ca dupa externarea din spital, ne vom ocupa de noile cazuri.
Participarea la orele de dirigenţie în şcolile unde am fost solicitati pentru a prezenta informaţii despre diabet, copiilor care trebuie să aibă un minim de cunoştinţe despre DZ şi un stil de viată sănătos. Comportamentul colegilor faţă de copiii afectaţi de boală, uneori nu este potrivit, astfel încât o prezentare a bolii, tratament, complicaţii, poate ajuta la integrarea şi neexcluderea de la activităţi a copiilor cu DZ, îi ajută să depăşească obstacolele şi barierele ridicate de-o parte şi alta.
In cadrul proiectului finantat de Consiliul Judetean Mures, am vizitat mai multe scoli, unde impreuna cu dr Muntean I, psih Cozma Melania, nutritionist Adrian M, Simon Ilona, am sustinut lectii de informare depre cum să previ diabetul şi am promovat un stil de viaţă sănătos, ore dealtfel foarte interactive: Sc.Gornesti, Sc gen nr 5, Lic Gh Marinescu, Sc gen Caluseri .
În vara anului 2013 copiii au participat în trei tabere gratuite, astfel:
In luna iulie, 22 adolescenţi, 4 copii si 10 părinţi au participat la Băile Sugas, judeţul Covasna, în tabăra cu caracter instructiv-educativ; în luna august, 19 copii au participat la tabăra de la Costineşti, cu sprijinul DJST Mureş iar 20 de tineri, au petrecut o vacanţă placută la Şăulia, în tabara Yuppi. Caracterul acestor tabere este de a ajuta copiii sa treacă peste obstacolul bolii şi să dobândească independenţa faţă de părinţi în gestionarea bolii. Majoritatea activităţilor în tabere sunt consacrate exerciţiilor în aer liber, sport, creaţie şi nu în ultimul rând lecţii cu medici, asistenţi educatori şi consiliere de către psihopedagog.
.În tabăra internaţională din Italia, studenta Soos Kinga a reprezentat România, participând alături de 24 tineri diabetici din Europa, unde a reuşit să cunoască problemele cu care se confruntă tineri asemeni ei, la revenire acasă prezentând colegilor din asociaţie, la sediul din str Calarsilor, o informare despre ce a invaţat şi pus în practică în această tabară finanţată de Federaţia Internaţională de Diabet, o experienţă pozitivă în rândul tinerilor.
Studentul Friciu Şerban, în ciuda bolii cronice de care suferă, a participat în calitate de portar în echipa naţională a României la Campionatul European de fotbal EURODIAB 2013 ,din Zadar-Croaţia, alături de 7 colegi din ţară. Timp de cateva luni a facut antrenamente la Turda si Cluj, fiind nevoie de sustinere finaciara si echipament. Astfel a beneficiat de 2000 lei din oartea Primariei Reghin si decontarea de benzina si asigurarea de teste din partea asociatiei.
Sprijinirea acestor tineri cu rezultate bune, sunt susţinute din fodurile proprii sau cu ajutorul sponsorilor , având ca scop încurajarea tinerilor de a practica o formă de sport şi a-şi depăşi condiţia de persoană cu handicap.
Colaborarea cu Centrul medical de la Buziaş, prin achiziţionarea cărţilor de specialitate pentru cazurile noi, de internare şi transport a unor copii dezechilibraţi glicemic, a unor copii fără posibilităţi materiale, este o prioritate precum şi colaborarea cu alte asociaţii similare din ţară. În vacanţa de primăvară au participat 14 tineri la o serie de pregătire în centul medical Buziaş.
Demersurile asociaţiei şi întâlnirile avute cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, persoane publice, reprezentaţi ai instituţiilor implicate în apărarea şi pretecţia copilului, au caracter informativ şi consultativ privind acordarea unui numar insuficient de teste copiilor si tinerilor, precum solicitarea de fonduri pentru a se organiza anual tabere gratuite, creşterea nivelului de trai, respectarea drepturilor copiilor încadraţi în grad de handicap accentuat şi grav cu însoţitor.
In luna mai, am participat la Târgul anual al ONG, la a XI ediţie, cu un stand unde am avut ocazia de a promova interesele copiilor si membrilor asociaţiei, de a face cunoscute semnele şi simptomele bolii, oferind alte informaţii cu caracter medical, publicului larg. Continuarea campaniei de informare a populaţiei, cu diverse ocazii şi campanii de măsurarea glicemiei, acordarea de consultanţă medicală pacienţilor cu diabet şi acordarea de aparate pentru măsurarea glicemiei, se impune pentru a susţine cauza copiilor din asociaţie şi de a face cunoscută opiniei publice, nevoile persoanei cu diabet.
In perioada 17-18 noiembrie 2013 am participat la Forumul prestatorilor de servicii pentru persoanele cu dizabilitati, unde s-a continuat seria prezentării experienţelor de succes, a neîmplinirilor, posibilităţilor de accesare de fonduri şi nu în ultimul rând de cunoaşterea problematicii persoanelor cu handicap, popularizarea exemplelor de bune practici.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului, am organizat pe parcursul unei săptămâni determinări de glicemii în instituţii publice ( DGASPC, Sediul ziarului Zi de zi, la sediul firmei Albricht) s-a proiectat la panoul publicitar un film informativ cu semnele de urgentă despre Diabet, in autobusele dotate cu tv au rulat spoturile noastre.
În data de 16 noiembrie, la Sala cinematograf ARTA, au participat 250 copii, tineri, familiile acestora, invitaţi, sponsori, parteneri la întâlnirea anuală, moment de reflecţie pentru diabetici, de acordare de teste si pachete cu alimente şi dulciuri din partea sponsorilor şi a proiectului câştigat la Consiliul Judeţean Mureş.Proiectul s-a desfasurat cu sustinerea Primariei
Medici de specialitate au făcut prezentări referitoare la necesitatea automonitorizării glicemiei, pentru reducerea riscului de a dezvolta complicaţii, dr Stoian Adina- medic neurolog a vorbit despre neuropatia diabetică, dr. Muntean Irina a prezentat noutatile in diabet iar studentul Matyas Daboczi a preyentat un material care indeamna la sport” Diabetul si sportul”, el fiind sportiv de performanta. Doamna psih.a indemnat pe cei cu probleme de acceptare a bolii, sa se adreseze cu incrdere pentru a solicita ajutor.Evenimentul a fost moderat de prof. Branea Cristina, prietena de stare a copiilor.
Cei care au avut hemogl glic. cea mai mica au fost premiati cu diplome si premii, deasemenea au fost premiati tinerii care au practicat si practica sport, apoi cei care sunt voluntari in asociatie, dorind astfel sa incurajam si pe altii sa ne sprijine, in viitor.
Au participat medici diabetologi, profesori, elevi, reprezentanţi ONG din oras, aceştia prezentând opinia faţă de flagelul numit diabet, acceptarea bolii, respectarea tratamentului si prevenirea complicaţiilor.
Consideram ca acest eveniment a fost cel mai bine realizat, cu o prezenta masiva si cu profesionalism. La momentul artistic au participat grupul Ageria de la Palatul Copiilor si studenta la Conservator
Anul acesta cu am tiparit pliante despre activ asociatiei si pliante cu caracter informativ, in lb romana si lb maghiara, fiind impartite la diverse evenimente, pentru promovarea imaginii asociatiei, altele avand carcter informativ depsre boala.
Activitatea de educare şi consiliere permanentă se desfăşoară la punctul de lucru de pe str, Calăraşilor, nr 20 de către medicul diabetolog, psihoterapeut, asistent social şi asistent medical, lucrător social, cu susţinerea grupului de suport format din părinţi şi voluntari.Orele de educaţie medicală au rolul de a preveni complicaţiile şi reducerea capacităţii de muncă a viitoarelor persoane adulte cu diabet.
Un alt punct de lucru este situat în cadrul Policlinicii nr 2, unde se desfăşoară consilierea individuală sau în grup restrâns, într-un mediu prietenos, spaţiu acordat de Spitalul Clinic Judeţean, în cadrul parteneriatului încheiat,
din pacate lumea nu apeleaza foarte mult la acest serviciu, preferand sa apeleze la sistemul ma inchid in mine, ma resemnez si nu spun celorlalti pentru ca nu ma ainteleg si nu ma pot ajuta.
În conformitate cu Ordinul 762/1.992 din 2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap copiii şi tinerii bolnavi de diabet zaharat tip I se încadrează în grad de handicap somatic fie în gradul grav fie în gradul accentuat în funcţie de gravitatea bolii. În aceste condiţii, lucrătorii sociali coordonaţi de asistentul social, consiliază şi îndrumă beneficiarii spre D.G.A.S.P.C. Mureş pentru acordarea drepturilor specifice persoanelor cu handicap în conformitate cu normele legale privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap republicat.
Organizarea meselor rotunde şi simpozioane lunare cu invitaţi din lumea medicală, participarea la emisiuni radio şi tv, presa scrisă, participarea la cursuri de perfecţionare, participarea la dezbateri publice, participarea în sfera ONG, sunt alte activităţi în care se implică asociaţia noastră, susţinând cauza copiilor încadraţi în grad de handicap, generată de o boală cronică. Astfel s-a filmat emisiunea Tableta de sanatate la Antena 3 si postul local de tv, au fost publicate articole despre ASCOTID si problemele copiilor diabetici, despre activitatile noastre si despre tinerii merituosi sau cazurile sociale care necesita ajutor din partea societatii.
Site-ul asociatiei www.ascotid.ro are rolul de a ne face cunoscute activităţile, realizările, fiind postate materiale informaţionale, de interes public. Astfel am sprijinit persoanele în dificultate, oferind sprijin logistic şi informaţii utile celor care ne-au solicitat ajutorul, prin echipa de specialişti. Recunoaştem că ne-am dori mai multă adresabilitate, mai multă colaborare si receptivitate.
Situl este sustinut de Molnar Rodica, Victor Dumitrescu, impreuna cu dr Muntean Irina, si psih Cozma Melania.
„Dar din dar”, editia a 3-a, astfel s-a numit ceea ce s-a petrecut în luna decembrie 2013, cu ocazia sărbătorilor de Crăciun, când un grup de 10 copii voluntari şi părinţi, au dăruit cadouri celor 30 copii de la Centru de zi pentru copii de la Sg de Padure ( alimente, dulciuri, fructe, rechizite, haine, jucarii, incaltaminte), reusind sa le bucure sufletele in prag de sarbatori.
Lunar, in ultima zi de joi din lună, s-adesfăşurat intâlnirea la sediul din str Calarasilor, unde sunt abordate diferite teme de interes, invitati au fost medici ginecologi .dr Muntean Mihai, medic psih Ilyes, medic stomat.Bunduchi Monica si Podar Ana ,dr IlyesZsolt medic prez.psihiatrie, nutritionist Molnar Ervin, prezentarea facuta de grupul Sirius –prin Kiss Gelert.
În anul 2013, prin finaţarea de la MMSFVa au au fost acordate servicii sociale unui număr mediu lunar de beneficiari de 20 de copii cu diabet tip I, in cadrul Centrului de zi pentru copii, acrediat ca furnizor de servicii sociale.
Selecţia beneficiarilor s-a realizat în baza grilei naţionale de evaluare a nevoilor copiilor cu diabet tip I: gradul de dependenţă, situaţia de dificultate în familie, neglijare, urgenţă socială.Copii inscrisi au partcicpat la consiliere de grup si individuala cu asist soc, psiholog si medic specialist, beneficiind lunar de 2 cutii de teste.
Temele principale dezbatute în cadrul întâlnirilor de consiliere au fost: autocunoaşterea, descoperirea sinelui, atât a punctelor forte, cât şi a punctelor slabe, limitelor personale, cultivarea relaţiilor de suport şi antrenarea acestora în viaţa personală a copilului diabetic, stimularea gândirii pozitive, a încrederii în sine, dezvoltarea abilităţilor de comunicare şi management al conflictului.
În aceeaşi măsură, asistentul social acordă consiliere privind dreptul la protecţie socială a copiilor cu handicap, bolnavi de diabet zaharat tip I, informează despre posibilităţile de recuperare şi reintegrarea familială, socială şi profesională. Totodată ajută la întocmirea dosarului de încadrare în grad de handicap, prezintă drepturile persoanelor cu handicap conform legislatiei in vigoare , legea 44/2006. Colaborarea cu primăriile unde domiciliaza copii şi tineri cu diabet zaharat a fost destul de greu de realizat, având în vedere că nu toţi primarii înţeleg nevoiele acestor copii şi importanţa stării de sănătate.
Pentru ca activităţile să nu fie plicitisitoare şi să aibă efectul scontat, am organizat excursii de o zi, am vizitat copiii la ei acasă, am vizitat Palatul Culturii cu sălile de muzeu, am participat la concursuri sportive, au fost organizate ieşiri în natură pentru a putea desfasura activitati mai energice, unde au participat în număr mare. Socializarea părinţilor este un obiectiv relizat, fiind la fel de important să se cunoască pentru a putea comunica mai uşor.
Vizita la Clinica de Pediatrie 2, la cazurile noi, la debutul bolii se face de catre grupul de suport si copiii din asociatie pentru a-i face sa inteleaga ca nu sunt singuri si exista si alti copii asemeni lor.
O mare realizare a asociatie este castigarea proiectului care a abordata terapia prin arta „ Aventura culorilor” finantat de Mol Romania si Fundatia pentru Comunitate si va va fi pus in aplicare in anul 2014.
In luna decembrie studentul la Univeristatea de Medicina din Tg Mureş Daboczi Matyas a participat la Melburne-Australia la Congresul Mondial de diabet, alaturi de cei 158 tineri din lume, unde a inceput sa contacteze tineri, personalitati pentru a schimba legislatia in Romania, care nu permite din păcate practicarea sportului pentru persoanele bolnave cronic.Urmeza ca in luna ianuarie sa prezinte poze si o sinteza a ceea ce s-a intamplat acolo.
În viitor ne preocupă creşterea calităţii vieţii pacientului cu DZ, apărarea şi promovarea drepturilor acestora şi colaborarea în continuare cu specialişti în domeniu si colaborarea cu alte ONG din sfera sociala.