După opt ani de activitate în care în centrul atenţiei s-au aflat copiii diagnosticaţi cu diabet zaharat tip 1, în anul 2014 ASCOTID Mures a continuat să desfăşoare activităţi bazate pe acordarea asistenţei socio-psiho-medicale pentru beneficiari şi familiile acestora. Beneficiarii centrului fiind copii si tineri bolnavi de Diabet zaharat tip1(insulinodependent) din judeţul Mureş si alte şase judeţe din România.
Ne-am concentrat pe acordarea serviciilor de consiliere psihologică, educaţie medicală, acordarea sistenţei socială, recuperare şi acordarea de ajutor material constând în glucometre, teste pentru determinarea glicemiei, alte materiale sanitare, alimente şi alte produse de igienă, organizarea de tabere.
Prin activitaţile noastre susţinem cazurile copiilor diabetici, colectivul dând dovadă de profesionalism în abordarea medicală, socială şi psihologică a acestora, dat fiind faptul că în ţară există doar sase astfel de asociaţii, bazate pe activităţi cu copiii si tinerii insulinodependenţi, boală cronică cu consecinţe grave în cazul netratării corespunzătoare.
Statisticile arată că la nivel de ţară sunt raportaţi aproximativ de 2500 copii şi aproximativ 4000 tineri cu diabet, peste 18 ani. Asociaţia are peste 200 copii şi tineri beneficiari din judeţul Mureş şi judeţele Alba, Harghita, Braşov, Sibiu,Cluj,Suceava, beneficiari indirecţi fiind şi familiile acestora.
Diabetul zaharat apare de cele mai multe ori ca o consecinţă a obezitaţii şi a unui stil de viaţă negativ: alimentaţie hipercalorică, bogată în glucide şi grăsimi, sedentarism, stress, din acest motiv activităţile noastre au la bază urmatoarele :
– creşterea motivaţiei copiilor de a face alegeri alimentare sănătoase,
– alegerea comportamentului sănătos viz a viz de alimentaţie,
– familiarizarea copiilor cu principii si rolul alimentelor în menţinerea sănătaţii şi prevenirea bolilor şi a complicaţiilor,
-legătura cauzală dintre alimentaţia neraţională, stilul de viaţă negativ si apariţia bolilor,
– definirea si descrierea diabetului, simptome, tratament, acceptarea bolii.
Diabetul zaharat de tip 1 (insulinodependent) este o boală cu cauze necunoscute, însă afectează copiii de toate vârstele, indiferent de sex.
De cele mai multe ori aflarea diagnosticului de diabet zaharat de tip 1, reprezintă un şoc, atât pentru copil cât şi pentru părinţi, mai ales că este o boală nevindecabilă, află că viaţa lor va fi diferită de cea de până atunci, că se impun reguli stricte şi modificări în obiceiurile întregii familii. Familia parcurge câteva faze emoţionale : prima este cea de şoc, apoi de negare şi de refuz a bolii, a treia de furie si supărare, uneori depresie şi în final etapa de acceptare şi obişnuire cu boala.
Acceptarea bolii de către copil şi familie asigură o bună îngrijire a pacientului, aceasta realizandu-se în colaborare cu echipa care contribuie la tratarea copilului: medic specialist diabetolog, psiholog, asistent medical, asistent social şi lucrător social. Acestă nevoie este încă în faza de proiect şi doar în tratatele de medicină, prin uramare, centrul de consiliere şi-a propus să suplinească şi să fie în slujba celor care suferă de diabet zaharat insulinodependent, activităţile organizate având la bază nevoile pacienţilor şi familiilor acestora.
Înţelegerea bolii cât şi posibilitatea de a se adapta situaţiei dificile şi complexe pe care aceasta o creează, necesitatea schimbării stilului de viaţă din clipa diagnosticului, sunt condiţii care necesită o capacitate de înţelegere şi un puternic autocontrol emoţional atât din partea copiilor diabetici, cât şi din partea părinţilor acestora. Aceasta este cauza anxietăţii ridicate, condiţie determinantă a neâncrederii şi izolării, suferinţei psihologice a copiilor.
În acest context copilul şi tânărul diabetic reacţionează în general dezadaptativ, cu efecte vizibil nefavorabile asupra aderenţei la tratamentul insulinic şi monitorizării constante a glicemiilor.
În anul 2014 am continuat demersurile pentru apărarea drepturilor copiilor cu boli cronice în conformitate cu legea 448 / 2006, în ceea ce priveşte acordarea unui număr sporit de teste de automonitorizare a glicemiei prescrise prin Programul Naţional de Diabet şi Boli de Nutriţie, modificarea criteriilor de încadrare în grad de handicap al copiilor insulinodependenţi, iniţierea acordării alocaţiei de hrană, absolut necesară ţinând cont că un copil diabetic serveşte 3 mese principale şi 3 gustări, pe zi, precedate de determinarea glicemiei (6-8 ori pe zi), acestea fiind urmate de tratamentul complicat, riguros şi obligatoriu prin insulinoterapie, fără de care viaţa lor ar fi pusă în pericol.
Impreună cu asociaţiile similiare din judeţul Harghita si Covasna, am depus memorii pentru a solicita reintroducerea produslui de maximă urgenţă, Glucagon,în lista de medicamente necesare pacienţilor cu Dz, acesta lipsind pe piaţa româneasca, totodata am solicitat să se asigure ace si consumabile pentru copiii mici, acordate insuficient (un ac la un cartus de insulină). Am solicitat Ministerului Sănătăţii să modifice normele de acordare a testelor pentru determinarea glicemiei, acest fapt fiind solicitat şi de FADR, însă fără răspuns.
Anual sunt depistaţi cca 10 cazuri noi de copii sub 18 ani şi încă pe atâţia peste 18 ani, în judeţul Mureş, numărul fiind în creştere alarmantă. Din aceştia în proporţie de 90% solicită ajutorul nostru. Suntem solicitati telefonic şi prin intermediul sitului pentru a consilia copii din alte localitati din ţară, stiind că in ţară sunt puţine astfel de asociatii (şase după cunoştinţele noastre).Astfel că asigurăm şi telefonic asistenţă familiilor care ne solicită ajutor.
Părinţii copiilor depun eforturi financiare deosebite pentru achiziţionarea testelor de automonitorizare a glicemiei şi a alimentelor necesare, ambele făcând parte din tratamentul obligatoriu al copiilor, din acest motiv s-a decis in sedinta Adunarii Generale , ca la toate cazurile sociale, cazuri la debutul bolii să fie sprijiniţi cu teste şi glucometre iar la evenimentele organizate cu ocazia zilei de la 1 Iunie,14 Noiembrie-Ziua Mondială a Diabetului, sărbătorirea majoratului şi alte asemenea întălniri, toţi beneficiază de teste de automonitorizarea glicemiei şi pachete cu alimente, dulciuri şi alte materiale sanitare (ace pentru înţepătoare, ace pentru pen) necesare tratamentului cu insulină.
In luna mai 2014 au fost sarbatoriti într-un cadru festiv, 6 tineri care au împlinit vârsta de 18 ani, oferindu-le fiecăruia o donatie in valoare de 100 lei.
Pe parcursul anului am susţinut finaciar copii din familii cu venituri mici, am donat teste, alimente, haine, încălţăminte, rechizite, materiale pentru igienă, caiete şi cărţi pentru studiu privind diabetul, glucometre şi alte materiale sanitare.
În luna mai,în localitatea Sânişor, am participat cu un grup de 10 copii şi 8 părinţi la evenimentul sportiv Gravity constând în cros si semimaraton, având posibilitatea de a participa în calitate de parteneri în organizare .
Campania de colectare a 2% din impozitul pe venit ne ajută să susţinem financiar activităţile organizate de asociaţia noastră, reuşind să sensibilizăm familiile copiilor şi prietenii acestora.
In luna mai, am participat la Târgul anual al ONG, la a XI ediţie, cu un stand unde am avut ocazia de a promova interesele copiilor si membrilor asociaţiei, de a face cunoscute semnele şi simptomele bolii, oferind alte informaţii cu caracter medical, publicului larg. Continuarea campaniei de informare a populaţiei, cu diverse ocazii şi campanii de măsurarea glicemiei, acordarea de consultanţă medicală pacienţilor cu diabet şi acordarea de aparate pentru măsurarea glicemiei, se impune pentru a susţine cauza copiilor din asociaţie şi de a face cunoscută opiniei publice, nevoile persoanei cu diabet.Am organizat un conscurs cu premii privind stilul de viaţă sănătos.
Colaborarea cu medicii diabetologi, Direcţia de Sănatate Publică şi Spitalele din Tg-Mureş, DGASPC Mureş, DJST precum şi cu Inspectoratul Şcolar sunt în beneficiul copiilor, aceste instituţii fiind partenere în sprijinirea şi soluţionarea problemelor copiilor şi tinerilor diabetici.
Parteneriatul încheiat cu Spitalul Clinic Judeţean Mureş şi DGASPC Mureş, in derulare şi-a propus să ajute şi să soluţioneze nevoile acestor copii, prin susţinerea Centrului medico social de consiliere care are ca sop principal rezolvarea problemelor ridicate de tratarea şi consilierea medico socială a copiilor şi tinerilor cu diabet zaharat. Programul de lucru pentru activităţile de grup, se desfăşoară în punctul de lucru din str.Călaraşilor nr.20, iar cel individual în cadrul Policlinicii nr 2.
În cadrul acestui parteneriat, dna Psih Cozma Melania a acordat consiliere psihologică la patul copilului nou diagnosticat, la Clinica de Pediatrie 2 din Tg Mures, acestea au continuat la centrul de educatie si consiliere . Din păcate nu există în cadrul spitalului psiholog, asistent educator, nutriţionist, care să ajute la înţelegerea bolii, a nevoilor şi până la urmă a acceptarea noului mod de viaţă.
Participarea la orele de dirigenţie în şcolile unde am fost solicitati pentru a prezenta informaţii despre diabet, copiilor care trebuie să aibă un minim de cunoştinţe despre DZ şi un stil de viată sănătos. Comportamentul colegilor faţă de copiii afectaţi de boală, uneori nu este potrivit, astfel încât o prezentare a bolii, tratament, complicaţii, poate ajuta la integrarea şi neexcluderea de la activităţi a copiilor cu DZ, îi ajută să depăşească obstacolele şi barierele ridicate de-o parte şi alta. Am fost invitaţi la Sc Americană, Sc Gen nr 7, Colegiul National Unirea şi Colegiul Gh. Marinescu să prezentăm informaţii despre diabet, cauze, tratament , totodată promovând un stil de viaţă sănătos, recomandând şi practicarea sportului.
In cadrul proiectului finantat de Consiliul Judetean Mures, am vizitat mai multe scoli, unde impreuna cu dr Muntean I, psih Cozma Melania, nutritionist Adrian M, Simon Ilona, am sustinut lectii de informare depre cum să previ diabetul, promovând un stil de viaţă sănătos, ore dealtfel foarte interactive: la Sc.Gornesti, Sc gen nr 5, Lic Gh Marinescu, Sc gen Căluşeri .
In luna august, 19 adolescenţi au participat în tabăra de la Costineşti prin bunăvoinţa DJST Mureş,10 copii si 2 părinţi au participat la Băile Sugas, judeţul Covasna, în tabăra cu caracter instructiv-educativ iar 10 de tineri, au petrecut o vacanţă placută la Şăulia, în tabăra Yuppi. Caracterul acestor tabere este de a ajuta copiii sa treacă peste obstacolul bolii şi să dobândească independenţa faţă de părinţi în gestionarea bolii. Majoritatea activităţilor în tabere sunt consacrate exerciţiilor în aer liber, sport, creaţie şi nu în ultimul rând lecţii cu medici, asistenţi educatori şi consiliere de către psihopedagog.
Colaborarea cu Centrul medical de la Buziaş, prin achiziţionarea cărţilor de specialitate pentru cazurile noi, de internare şi transport a unor copii dezechilibraţi glicemic, a unor copii fără posibilităţi materiale, este o prioritate precum şi colaborarea cu alte asociaţii similare din ţară..
Demersurile asociaţiei şi întâlnirile avute cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, persoane publice, reprezentaţi ai instituţiilor implicate în apărarea şi pretecţia copilului, au caracter informativ şi consultativ privind acordarea unui numar insuficient de teste copiilor si tinerilor, precum solicitarea de fonduri pentru a se organiza anual tabere gratuite, creşterea nivelului de trai, respectarea drepturilor copiilor încadraţi în grad de handicap accentuat şi grav cu însoţitor.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului, am organizat pe parcursul unei săptămâni determinări de glicemii în instituţii publice şi alte locuri publice ( sediul DGASPC, Sediul ziarului Zi de zi si Auchan, ) s-a proiectat la panoul publicitar din centru, un film cu caracter informativ conţinând semnele de urgentă despre Diabet, in autobusele dotate cu tv au rulat spoturi cu informaţii.
Activitatea de educare şi consiliere permanentă se desfăşoară la punctul de lucru de pe str, Calăraşilor, nr 20 de către medicul diabetolog, psihoterapeut, asistent social şi asistent medical, lucrător social, cu susţinerea grupului de suport format din părinţi şi voluntari.Orele de educaţie medicală au rolul de a preveni complicaţiile şi reducerea capacităţii de muncă a viitoarelor persoane adulte cu diabet.
Un alt punct de lucru este situat în cadrul Policlinicii nr 2, unde se desfăşoară consilierea individuală sau în grup restrâns, într-un mediu prietenos, spaţiu acordat de Spitalul Clinic Judeţean, în cadrul parteneriatului încheiat, din pacate lumea nu apeleaza foarte mult la acest serviciu, preferând să apeleze la sistemul mă inchid in mine, mă resemnez si nu spun celorlalti pentru ca nu mă înţeleg si nu mă pot ajuta.
În conformitate cu Ordinul 762/1.992 din 2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap copiii şi tinerii bolnavi de diabet zaharat tip I se încadrează în grad de handicap somatic fie în gradul grav fie în gradul accentuat în funcţie de gravitatea bolii. În aceste condiţii, lucrătorii sociali coordonaţi de asistentul social, consiliază şi îndrumă beneficiarii spre D.G.A.S.P.C. Mureş pentru acordarea drepturilor specifice persoanelor cu handicap în conformitate cu normele legale privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap republicat.
Organizarea meselor rotunde şi simpozioane lunare cu invitaţi din lumea medicală, participarea la emisiuni radio şi tv, presa scrisă, participarea la cursuri de perfecţionare, participarea la dezbateri publice, participarea în sfera ONG, sunt alte activităţi în care se implică asociaţia noastră, susţinând cauza copiilor încadraţi în grad de handicap, generată de o boală cronică. Astfel s-a filmat emisiunea Tableta de sanatate la Tvr 3, unde dr Muntean Irina si dna Molnar Rodica au vorbit despe ce implică diabetul la copii şi tineri, ce sprijin acordă ASCOTID şi despre complicaţiile datorate unui managment greşit în diabet.
Au fost publicate articole despre ASCOTID si problemele copiilor diabetici, despre activitatile noastre si despre tinerii merituoşi sau cazurile sociale care necesita ajutor din partea societăşii. In luna mai am fost desmenată cea mai populară asociaţie în domeniul social de către ziarul Zi de Zi, fiind votaţi de prieteni şi cei care au beneficiat de serviciile oferite de către centrul de zi, fiind răsplătiţi cu cărţi şi diplomă de merit.
Site-ul asociatiei www.ascotid.ro este sustinut de Molnar Rodica, Victor Dumitrescu, impreuna cu dr Muntean Irina, si psih Cozma Melania, având rolul de a ne face cunoscute activităţile, realizările, fiind postate materiale informaţionale, de interes public. Astfel am sprijinit persoanele în dificultate, oferind sprijin logistic şi informaţii utile celor care ne-au solicitat ajutorul, prin echipa de specialişti. Totodată pe grupul de socializare de pe facebook se găsesc informaţii actualizate despre toate activităţile organizate de către ASCOTID, loc unde părinţi şi copii, socializează, oferă sfaturi, şi de ce nu, se crează relaţii de prietenie.
In perioada 09-11 noi. am participat la Cluj la Congresul anual al Federaţiei Romane de Diabet şi Boli de Nutriţie, alaturi de dna Dr Muntean Irina şi colegii de la As Viitorul Diabeticilor Mures, prilej de discuta cu colegii din ţară, de a afla noutăţi din lumea medicală şi terapii moderne. Am candidat în calitate de vicepreşedinte al Federaţiei Asociaţiilor de Pacienti Diabetici din Romania, cu speranţa de a schimba în bine viaţa copiilor cu DZ,din România.
Lunar, in ultima zi de joi din lună, s-a desfăşurat intâlnirea la sediul din str.Călăraşilor, unde sunt abordate diferite teme de interes, invitati fiind din toate domeniile medicale, sociale, etc, prezentări cuprinse în programul de activitate .
În anul 2014, prin finaţarea de la MMSFV au au fost acordate servicii sociale unui număr mediu lunar de beneficiari de 23 de copii cu diabet tip I, in cadrul Centrului de zi pentru copii, acrediat ca furnizor de servicii sociale.
Selecţia beneficiarilor s-a realizat în baza grilei naţionale de evaluare a nevoilor copiilor cu diabet tip I: gradul de dependenţă, situaţia de dificultate în familie, neglijare, urgenţă socială. Copii înscrişi au participat la consiliere de grup si individuală cu asistentul social, psiholog si medic specialist, beneficiind lunar de 2 cutii de teste pentru monitorizarea glicemiei.
Temele principale dezbătute în cadrul întâlnirilor de consiliere au fost: autocunoaşterea, descoperirea sinelui, atât a punctelor forte, cât şi a punctelor slabe, limitelor personale, cultivarea relaţiilor de suport şi antrenarea acestora în viaţa personală a copilului diabetic, stimularea gândirii pozitive, a încrederii în sine, dezvoltarea abilităţilor de comunicare şi management al conflictului.
În aceeaşi măsură, asistentul social acordă consiliere privind dreptul la protecţie socială a copiilor cu handicap, bolnavi de diabet zaharat tip I, informează despre posibilităţile de recuperare şi reintegrarea familială, socială şi profesională. Totodată ajută la întocmirea dosarului de încadrare în grad de handicap, prezintă drepturile persoanelor cu handicap conform legislatiei in vigoare , legea 44/2006. Colaborarea cu primăriile unde domiciliază copii şi tineri cu diabet zaharat a fost destul de greu de realizat, având în vedere că nu toţi primarii înţeleg nevoiele acestor copii şi importanţa stării de sănătate.
Pentru ca activităţile să nu fie plicitisitoare şi să aibă efectul scontat, am organizat excursii de o zi, am vizitat copiii la ei acasă, am vizitat Palatul Culturii cu sălile de muzeu, am participat la concursuri sportive, au fost organizate ieşiri în natură pentru a putea desfăşura activităţi mai energice, unde au participat în număr mare. Socializarea părinţilor este un obiectiv relizat, fiind la fel de important să se cunoască pentru a putea comunica mai uşor.
Vizita la Clinica de Pediatrie 2, la cazurile noi, la debutul bolii se face de către grupul de suport si copiii din asociatie pentru a-i face să înţeleagă că nu sunt singuri şi există şi alti copii asemeni lor.
Câştigarea proiectului care a abordata terapia prin artă„ Aventura culorilor” finantat de Mol Romania si Fundaţia pentru Comunitate care s-a desfăşurat în perioada februarie-iulie 2014 a cuprins 25 copii şi tineri pe două categorii de vârstă. Terapia prin artă şi în special prin pictură şi artă decorativă este o modalitate prin care ne-am propus să le deschidem acestora o portiţă de comunicare a propriilor trăiri, frici, dorinţe într-o atmosferă sigură, de încredere, alături de un psiholog şi un artist plastic (pictor) cu experienţă în activităţi de educaţie şi recuperare pentru copii. La finalul proiectului s-au expus toate lucrările în cadrul unei expoziţii comune la Ziua Copilului organizate de sala Deus Providebit şi la Centrul Cultural Mihai Eminescu. În cadrul proiectului s-a efectuat excursie de studiu în natură, Muzeul Etnografic şi la
In 4 octombrie 2014 cu bunăvoinţa clubului Laserforce câţiva copii si tineri au beneficiat de mişcare, jocuri si bună dispozitie.
La sărbătorire Zile Mondiale a Diabetului au participat 250 copii, tineri, familiile acestora, invitaţi, sponsori, medici, colegi de la alte ONG din oraş, Acest eveniment a fost moderat de dna. Branea Cristina, profesor si prieten de stare cu copii diabetici,au fostacordate teste si pachete cu alimente şi dulciuri din partea sponsorilor şi a proiectului câştigat la Consiliul Judeţean Mureş. Proiectul s-a desfasurat şi cu sustinerea Primariei. Au participat cu prezentări medicale de larg interes: dr Gliga Mirela, medic primar nefrolog, Dr Panduru Nicolae, medic specialist diabetolog, de la spitalul Floreasca din Bucureşti, nutriţionist Adrian Martin şi medic rezident Matyas Daboczi.
Medicii de specialitate au făcut prezentări referitoare la necesitatea automonitorizării glicemiei, pentru reducerea riscului de a dezvolta complicaţii,
Ce se înâmplă dacă nu se respectă tratamentul şi au răspuns întrebărilor puse de participanţi.Cei care au avut hemogl glicozilată cea mai mică au fost premiati cu diplome si premii, deasemenea au fost premiati tinerii care au practicat si practică sport, apoi cei care sunt voluntari in asociatie, dorind astfel sa încurajăm si pe altii pentru a ne sprijini în viitor.
Consideram că acest eveniment a fost cel mai bine realizat, cu o prezenţă masivă şi cu profesionalism. La momentul artistic au participat grupul Alegria de la Palatul Copiilor, solistul Vizi Imre şi grupul de street dance Real atraction, care au contribuit la realizarea unui spectacol de bună calitate.
În anul 2014 am tipărit pliante despre activitatea asociaţei şi pliante cu caracter informativ, în lb romană si lb maghiară, fiind impărţite la diverse evenimente, pentru promovarea imaginii asociaţiei, altele având carcter informativ despre diabetul zaharat.
În luna octombrie 2014, 20 tineri împreună cu medicul diabetolog, părinţi şi reprezentanţii unei firme de produse de monitorizarea glicemieie au avut o întâlnire la Sovata, de cunoaştere a problematicii tinerilor diabetici.
Medicul rezident Daboczi Matyas, reprezentantul României la IDF, a făcut informări cu privire la încălcarea dreptului de a practica sport de performanţă de către tinerii cu diabet zaharat.
„Dar din dar”, editia a 4-a s-a concretizat în acordarea de pachete cu ocazia sărbătorilor de iarnă de către 10 copii voluntari şi 4 părinţi, copiilor de la Centrul Kiwi, unde 15 copilaşi au primit cu bucurie vizita spiriduşilor de la Ascotid Mureş cu darurile pregătite pentru ei.
În toamna anului am început pregătirea evenimentului sportiv „Ascotid Trail Race” cu mai multe probe: cros si semimaraton pentru copii, tineri si adulţi de toate vârstele, atât diabetici cât şi nediabetici, având scopul promovării sportului în general. Eveniment susţinut de actorul Dragoş Bucur şi Gavin Griffits din Anglia, alergător care va poposi cu torţa olimpică cu care a alergat în Anglia la Jocurile Olimpice în anul 2012. Ne dorim ca acest proicet să fie susţinut de localnici, membrii asociaţiei şi sponsori, pentru a continua şi în viitor.
Cea mai modernă metodă de monitorizarea glicemiei prin sistemul Dexcom G4 a oferit posibilitatea a 15 tineri până în prezent să beneficieze de acest aparat pe care l-am pus la dispoziţia celor care l-au solicitat, ajutându-i să cunoască cum se absorb alimentele, să reducă numărul de înţepături pentru monitorizarea glicemiei şi să beneficieze de afişarea continuă a glicemieie pe un ecran şi avertizare sonoră în cazul unei hipoglicemii. În acest sens susţinem promovarea tehnologiei noi în domeniul diabetului pentru a le uşura viaţa celor din asociaţie.
ASCOTID militează pentru creşterea calităţii vieţii pacientului cu DZ, apărarea şi promovarea drepturilor acestora şi colaborarea în continuare cu specialişti în domeniu şi colaborarea cu alte asociaţii de profil din ţară şi străinătate.
Comitet director